Cô bé gây sốt vì xinh như thiên thần, nhưng mắc phải bệnh lạ ai nghe cũng xót

Gây sốt mạng xã hội trong tích tắc nhờ sở hữu gương mặt như búp bê, nhưng cô bé này lại mắc một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp trên thế giới. Nghe đến đây ai cũng tiếc thương cho số phận của em.

Mới đây, một đoạn clip ghi lại khoảnh khắc cô bé về quê ngoại đón Tết cùng gia đình, đã nhanh chóng gây chú ý trên các nền tảng mạng xã hội bởi diện mạo đẹp tựa thiên thần.

Theo đó, bé gái sở hữu đôi mắt to tròn môi đỏ như son tóc đen lay láy thêm làn da trắng muốt mịn màng cùng gương mặt bầu bĩnh đáng yêu. Nét đẹp như bước trong truyện cổ tích ra, đã khiến cho không ít người phải trầm trồ ngưỡng mộ. Thậm chí là ước có được cô con gái như vậy.

Thế nhưng, ông trời thường không để ai chu toàn tất cả khi trao cho em nhan sắc khuynh thành, cũng không quên gửi kèm theo đó một căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ 1/1.000.000.

Cô bé này thường được biết đến với tên Lam Ni Ni, năm nay 7 tuổi. Mẹ của Ni Ni là Hạ Kha. Báo cáo xét nghiệm di truyền cho thấy cô bé mắc bệnh thoái hóa thần kinh. Thiên thần nhỏ và gia đình phải mất gần 3 năm mới có được kết quả này.

"Trước khi Ni Ni được 6 tháng tuổi, con bé đã giao tiếp bằng mắt với chúng tôi. Chúng tôi trêu bé bằng đồ chơi và bé hay cười. Nhưng 6 tháng sau, bé không những ít nhìn chúng tôi mà cũng ít phát ra tiếng nói hơn, cơ thể mềm yếu, không thể ngẩng đầu lên và không thể đưa tay ra để cầm nắm đồ vật. Bé hoàn toàn khác biệt với những đứa trẻ 6 tháng tuổi khác", Hạ Kha nói.

Chẩn đoán được các bác sĩ địa phương đưa ra là chậm phát triển nên cứ truyền dịch, tiêm thuốc, châm cứu, vật lý trị liệu, xoa bóp phục hồi chức năng... "Hiệu quả điều trị của một hai đợt điều trị đầu tiên vẫn rất rõ ràng. Ni Ni có thể ngẩng đầu lên, cũng có thể với tay lấy đồ vật", bà mẹ cứ nghĩ rằng con mình đang khỏe mạnh hơn.

Không ngờ nửa năm sau, Ni Ni lại có biểu hiện chậm phát triển trong lần đánh giá trí lực. Ngoài ra, cô bé còn gặp phải vấn đề khác là: Không phản ứng khi được gọi tên và lảng tránh ánh mắt của người đối diện.

Chính vì lẽ đó, gia đình quyết định đưa Ni Ni đến Thượng Hải để chữa bệnh, lúc đó bác sĩ nghi ngờ em mắc chứng tự kỷ nặng. Ngoài các phương pháp điều trị trước đây, họ áp dụng thêm các phương pháp điều trị dành riêng cho bệnh tự kỷ đối với cô bé.

Ni Ni được điều trị chứng chậm phát triển và chứng tự kỷ cùng lúc cho đến khi cô bé gần 4 tuổi. Một ngày nọ, tin nhắn riêng trên mạng xã hội khiến Hạ Kha lại đặt câu hỏi về bệnh tình của con gái mình.

"Một chuyên gia di truyền của Bệnh viện Mẹ và Bé ở Hồ Nam đã liên hệ với tôi nói rằng tình trạng của con được phát hiện rất sớm, nhưng tiến triển rõ ràng là rất chậm, không đơn giản như chậm phát triển và tự kỷ".

Bà mẹ trẻ cho biết họ đã lấy mẫu máu của hai vợ chồng và Ni Ni gửi đến bệnh viện, từ đó họ phát hiện ra bệnh thoái hóa thần kinh là một nhóm bệnh di truyền thần kinh hiếm gặp do đột biến gen gây ra.

Kể từ đó, Hạ Kha và chồng bắt đầu thực hiện khóa huấn luyện phục hồi chức năng cùng Ni Ni. Mặc dù cô bé vẫn chưa thể nói, không thể tự chăm sóc bản thân và có chỉ số IQ của một đứa trẻ trên 1 tuổi, nhưng Hạ Kha chỉ quan tâm hơn đến sự tiến bộ từng ngày của con gái.

Nghe xong câu chuyện của Ni Ni, một số cư dân mạng đã để lại bình luận: "Ông bà cha mẹ rồi cũng sẽ rời đi lúc đó ai sẽ lo cho em được"; "Mong sao gia đình có thể bảo vệ em 24/24, giờ cái gì cũng có thể xảy ra huống chi là đứa nhỏ"; "Xã hội như này lại còn không có năng lực hành vi dân sự rất dễ bị lợi dụng bởi kẻ xấu"; "Nói thiệt những người mình từng nghe nói và từng thấy đa số người xinh đẹp, đẹp trai tự nhiên thì thường không ở với ba mẹ lâu",...

Mẹ kế giàu có gặp nạn hậu An Tây bị bắt, chủ nợ của con chồng "dí" tận "nhà"? Keng16:14:45 15/11/2024Sau khi An Tây bị bắt, mọi sự chú ý đổ dồn vào gia đình của nữ người mẫu. Trong đó, mối quan hệ giữa mẹ kế và An Tây được nhiều người quan tâm. Mới đây, nữ doanh nhân Phượng Hồng Kông bất ngờ gặp biến căng.