Cặp song sinh mắc bệnh hiếm ở Sóc Trăng, ba mẹ bị nói trục lợi, giờ ra sao?

Cặp song sinh ở Sóc Trăng có vẻ đẹp tựa thiên thần: da trắng, mắt xanh và tóc mượt đã từng gây sốt MXH một thời gian. Hiện tại nhiều người không khỏi tò mò về cuộc sống của hai bé ở hiện tại như thế nào?

Cặp song sinh thiên thần mắc bệnh bạch tạng ở Sóc Trăng hẳn không còn xa lạ đối với dư luận. Thậm chí có người còn theo dõi "tỉ mỉ" cuộc sống của Tâm Chị - Tâm Em thông qua kênh YouTube do anh Mây Đặng - cha của hai đứa trẻ lập ra. Những khán giả trung thành hy vọng cha mẹ của các bé có thể kiếm thêm thu nhập, cải thiện cuộc sống khó khăn hiện tại.

Hiện tại kênh YouTube của cặp song sinh đạt 184.000 lượt theo dõi với 366 video cùng hàng trăm nghìn lượt xem. Cứ vài ngày anh Mây và chị Rồng sẽ đăng tải đoạn video dài tầm 5 đến 14 phút ghi cảnh cuộc sống đời thường cũng như sự trưởng thành của Tâm Chị - Tâm Em.

Về phía cặp song sinh thiên thần, cả hai liên tục xuất hiện trên kênh YouTube với các video về cuộc sống hàng ngày bên cạnh cha mẹ, anh trai hoặc ông bà nội ngoại. Đặc biệt cả hai đã được sinh sống cùng anh trai, không phải xa cách theo kiểu người ở quê - người ở Bình Dương như ngày trước.

Thường nội dung của video xoay quanh chủ đề Tâm Chị - Tâm Em ăn uống gì, được mẹ Rồng nấu món ngon; cùng cha Mây trồng cây trong khu vườn mini; trải nghiệm lội ruộng cùng hai Long và các anh chị gần nhà; đi thả diều...

Về cuộc sống, sau khi "nổi tiếng" trên mọi nền tảng mạng xã hội, cặp song sinh cũng như gia đình đã có nhiều thay đổi. Cả hai thường xuyên được cha mẹ cho đến những vùng đất, địa điểm du lịch tại miền Tây để khám phá. Nhiều người cho rằng khi kinh tế gia đình ổn định, anh Mây chị Rồng không còn áp lực làm công nhân, tăng ca nhiều nữa. Đó là một niềm vui lớn của gia đình 5 thành viên này.

Mới đây, anh Mây cũng chia sẻ niềm vui mới của gia đình. Đó là anh chị chuẩn bị khởi công xây dựng một ngôi nhà khang trang ở quê nhà. Nhiều người đã gửi lời chúc đến gia đình, hồi hộp chờ đợi ngôi nhà mới hoàn thành.

Mẹ của cặp song sinh cũng thú nhận rằng cách đây một thời gian, anh chị khá căng thẳng và không muốn quay video nữa vì những bình luận trái chiều, cho rằng lợi dụng trẻ để trục lợi. Nhưng thực tế, gia đình chỉ quay những cảnh sinh hoạt vui chơi thường ngày của con, đi học, ăn uống thăm ông bà nhằm lưu lại những khoảnh khắc, kỉ niệm đẹp tuổi thơ của con, chứ không ép buộc con phải làm gì khác.

Vợ chồng anh Mây chị Rồng có 3 người con: 1 trai và 2 gái. Cả ba đều mắc bệnh bạch tạng - một loại bệnh do rối loạn bẩm sinh di truyền khi bố hoặc mẹ xuất hiện gen lặn đồng hợp tử kết hợp với nhau sẽ sinh ra con như vậy.

Chị Rồng từng tâm sự rằng: "Tôi đã dành vài năm để tìm hiểu về căn bệnh này và được biết, với người mắc căn bệnh, do khiếm khuyết của gen làm cho men tyrosinase không hoạt động, từ đó khiến cho da, tóc, lông mất sắc tố. Vì thế chúng thường sợ ánh mặt trời mạnh, thị lực yếu dần. Hiện đi ra ngoài nếu không có kính râm, hai đứa không hề thích hoặc cứ nhăn nheo mắt lại ấy".

Ngày đó con trai lớn chào đời, chị Rồng suy sụp và gục ngã, tưởng chừng không thể đứng dậy. Đặc biệt khi chứng kiến mắt con sợ ánh sáng, chị càng thêm tuyệt vọng hơn. Chị sợ một ngày nào đó con trưởng thành, đôi mắt sẽ chẳng thể nhìn rõ mọi cảnh vật, không thấy cha thấy mẹ. Đó là lý do chị không dám sinh tiếp lần nữa, sợ có gen di truyền.

" Gần 10 năm trời, vợ chồng tôi không dám sinh đẻ tiếp dù rất thích trẻ con. Cách đây 4 năm, gia đình và bạn bè đã khuyên cả hai nên đẻ tiếp lần 2. Họ động viên đứa đầu bị bạch tạng, chắc gì đứa thứ 2 đã mắc tiếp. Vì thế chúng tôi đã quyết định sinh thêm con để gia đình có thêm tiếng nói cười trẻ thơ.

Hồi bác sĩ chẩn đoán mang thai đôi, vợ chồng tôi mừng rỡ lắm, từng ngày mong chờ hai đứa chào đời. Song lúc ở trên bàn mổ, nhìn thấy diện mạo của chúng mà tôi lo lắng, chẳng thể nói lên lời. Thậm chí bác sĩ cũng ngỡ ngàng", chị Rồng nói.

Cặp song sinh thiên thần ở Sóc Trăng: Gia đình từ ở trọ đến xây được nhà riêng Nguyễn Kim13:39:25 06/09/2024Cách đây 2 năm, câu chuyện của cặp song sinhthiên thần Thiên Kim (nickname Tâm Chị) và Mỹ Kim (nickname Tâm Em), 5 tuổi quê ở Sóc Trăng đã gây xôn xao mạng xã hội, được nhiều người chú ý.