Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, "vừa chào đời đã già" hiện giờ ra sao?

Phi Yến18:14 06/08/2024

 1  |  1 Thảo luận  |  Báo cáo

Theo dõi trên

"Hạt tiêu" Nguyễn Thái An Khuê sở hữu vẻ ngoài khác lạ, vừa chào đời đã già khiến nhiều người không khỏi xót xa. Nghị lực sống vươn lên, vượt qua bệnh tật của cô bé đã làm hàng triệu trái tim tan chảy.

Được biết, lúc mới chào đời, Nguyễn Thái An Khuê (tên ở nhà là Gạo, sinh tháng 7/2021) giống như những trẻ bình thường khác, nặng 3,2 kg và cao 52 cm. Thế nhưng, đến 6 tuần tuổi, chị Phạm Thị Mai (35 tuổi, mẹ An Khuê) lại cảm nhận con không phát triển. Thời điểm đó, TP.HCM bùng phát dịch COVID-19 trên diện rộng nên việc đi kiểm tra sức khỏe rất khó khăn.

Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, vừa chào đời đã già hiện giờ ra sao? - Hình 1

Tại một phòng khám tư, Gạo được bác sĩ chẩn đoán bị tăng trương lực cơ chân, có thể do tổn thương não. Cụm từ "tổn thương não" khiến chị Phạm Thị Mai sợ hãi nhưng cố gắng gạt những suy nghĩ tiêu cực để chuyên tâm chăm con theo đúng hướng dẫn của bác sĩ.

Hai tuần sau lần khám đầu tiên, dù nỗ lực bao nhiêu thì các bác sĩ vẫn kết luận bé Gạo phát triển không bình thường. Ôm đứa con bé bỏng rời phòng khám, chân chị Mai đứng không vững.

Vợ chồng chị quyết định đưa con đến khắp các bệnh viện lớn nhỏ để khám chuyên sâu. Mọi kết quả đều bình thường nhưng qua các triệu chứng lâm sàng, bác sĩ chẩn đoán bé "có dấu hiệu bất thường".

Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, vừa chào đời đã già hiện giờ ra sao? - Hình 2

Kết quả xét nghiệm gene cũng cho thấy trong bộ nhiễm sắc thể số 1 có một đột biến gene gây hội chứng lão nhi (Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome - HGPS). Bệnh khiến trẻ bị lão hóa sớm và thường chỉ sống được tới trung bình 14,5 tuổi - căn bệnh này siêu hiếm trên thế giới.

Sau lần đó, Phạm Thị Mai như trở thành người khác, chỉ nằm một chỗ, không có tinh thần làm bất cứ việc gì. Anh Nguyễn Trung Kiên (37 tuổi, chồng Mai) hiểu vợ rất yêu con nên mới suy sụp nhất như vậy. Nên gần Tết năm đó, anh đưa hai con về quê trước, với hy vọng vợ có thời gian để bình tâm trở lại.

Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, vừa chào đời đã già hiện giờ ra sao? - Hình 3

Ngay lúc chia tay ở cửa ra máy bay, Mai bắt đầu hối hận. Câu nói của nhân viên kiểm soát cửa ra: "Bố đây, còn mẹ của bé đâu rồi?", khiến những cảm xúc chất chứa trong cô như vỡ òa. Chạy khỏi sân bay, cô ngồi sụp xuống một góc không người, khóc nức nở.

Ngôi nhà từ hôm đó vắng tanh. Suốt một tuần, mỗi lần gọi điện về cho chồng con Phạm Thị Mai chỉ khóc. Quá trình tự chiêm nghiệm giúp cô đối mặt với thực tế đớn đau nhất. Căn bệnh siêu hiếm làm bé Gạo có khi chỉ có vài năm được sống trên đời, cô thấy hối lỗi vì đã luôn phủ nhận con.

Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, vừa chào đời đã già hiện giờ ra sao? - Hình 4

Ngày 28 Tết, Phạm Thị Mai vượt quãng đường vài nghìn cây số trở về Thái Bình. Chào đón cô trước cửa nhà là 3 bố con đang nở nụ cười. Vợ chồng, con cái ôm nhau trong nước mắt.

Mai bắt đầu đưa Gạo ra ngoài hóng gió và luôn cố gắng dành trọn thời gian sau giờ làm để tương tác, chơi cùng con. Vì sức khỏe không ổn định nên Gạo rất khó ngủ. Gần đây nhất, cô bé bị viêm phổi kéo dài 1,5 tháng, điều trị tại phòng khám 2 tuần, 1 tháng tại bệnh viện.

Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, vừa chào đời đã già hiện giờ ra sao? - Hình 5

Qua quá trình thăm khám, các bác sĩ cũng nhận định Gạo đáp ứng thuốc chậm, có thể do một phần là các cơ quan trong cơ thể của con đã dần lão hóa. Những dấu mốc phát triển của của bé, từ ngồi, bò, đứng đều chậm hơn trẻ bình thường. May mắn là hiện Gạo đã có thể mon men theo bàn ghế, giường tủ để đi đến nơi mình muốn và cũng nói nhiều hơn.

Hành trình cùng con trưởng thành cũng được vợ chồng Phạm Thị Mai ghi lại, đăng tải các video lên mạng xã hội, như cách mang hình ảnh con gái - vốn đang phải chịu những kỳ thị - trở nên gần gũi. Cả hai tin đây điều giúp cuộc đời của con trở nên ý nghĩa.

Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, vừa chào đời đã già hiện giờ ra sao? - Hình 6

Bất ngờ là những video tích cực của bé Gạo và gia đình lại nhận được sự quan tâm lớn từ các nền tảng mạng xã hội. Trong một video, hàng chục nghìn người đã để lại bình luận trước khuôn mặt đáng yêu, lí lắc của bé khi chơi trốn tìm với mẹ.

Ở một video khác, người xem xúc động trước vẻ lém lỉnh của em khi làm sinh tố ớt để trêu bố hay cảnh tự động nhảy nhót mỗi khi nghe tiếng nhạc. Trái tim người xem tan chảy vào những khoảnh khắc nhóc tỳ dành cử chỉ yêu thương cho mẹ và chị gái. Hàng triệu người cũng bày tỏ lời cảm ơn vì gia đình đã lan tỏa điều tích cực cho cộng đồng, đặc biệt là tình mẫu tử của chị Mai dành cho con.

Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, vừa chào đời đã già hiện giờ ra sao? - Hình 7

Bạn có THÍCH bài viết này chứ?
Không

Chủ đề liên quan

Nguy hiểm cực độ dịch bệnh bạch hầu, đáng sợ hơn cả COVID-19, dấu hiệu ra sao?

Pinky13:23:46 09/07/2024
Người dân cả nước đang vô cùng hoang mang trước những thông tin bùng phát về căn bệnh bạch hầu xảy ra ở một số tỉnh. Đáng lo là căn bệnh này có biến chứng nhanh hơn cả ác mộng Covid-19, thậm chí một số người đã không qua khỏi.

 7  |  1 Thảo luận  |  

Lời tiên tri "rùng mình" về 2024 của thần đồng Ấn Độ - người đã nhìn ra Covid-19

Vân Anh08:59:56 10/02/2024
Thần đồng tiên tri Ấn Độ, người từng tiên tri về thảm họa kinh hoàng dịch bệnh COVID-19 đã tiếp tục sử dụng khả năng chiêm tinh học để đưa ra 6 lời tiên tri về vận mệnh của thế giới trong năm 2024.

 4  |  1 Thảo luận  |  

TP.HCM ráo riết kiểm soát COVID-19, vì sự xuất hiện của biến thể JN.1

Phong Trần16:24:53 29/01/2024
Viện Pasteur TP.HCM khẳng định thời gian gần đây, số ca bệnh hô hấp tăng cao còn vì các tác nhân khác (ví dụ cúm), không phải chỉ vì Covid-19. Đến nay, chưa đủ chứng cứ để nói rằng JN.1 làm tăng độ nặng, thay đổi miễn dịch, ảnh hưởng đến chẩn đoán.

 3  |  1 Thảo luận  |  

Quách Tuấn Du gấp rút lập di chúc sau khi lên tiếng chuyện nhà NSƯT Vũ Linh, sợ không kịp trăn trối

Lâm Nhi13:31:57 30/06/2023
Ba mất sớm, mẹ tần tảo nuôi 5 người con, Quách Tuấn Du từ nhỏ đã ra đường bán hàng rong, quyết định nghỉ học từ năm lớp 9 để giảm bớt gánh nặng gia đình. Mới đây, anh bất ngờ khiến cộng đồng mạng ngỡ ngàng khi để lại di chúc ở tuổi 41.

 2  |  0 Thảo luận  |  

Ngô Quốc Linh "Chuyện tình ao cá': Tuổi trẻ đình đám không kém ai, qua đời vì Covid-19

Thảo Mai16:27:35 11/05/2023
Ngô Quốc Linh được biết đến là nam ca sĩ chuyên hát nhạc trữ tình với chất giọng ngọt lịm. Các ca khúc của Ngô Quốc Linh từng phủ sóng tại các quán cà phê ở hầu hết các tỉnh miền Trung.

 2  |  0 Thảo luận  |  

Hẹn hò chốn công sở đang hot, Kim Se Jeong vội nhận phim remake mới, visual ăn đứt bản gốc

An Nhi18:07:08 25/03/2022
Trước thành công của Hẹn hò chốn công sở, Kim Se Jeong được cho là sẽ sớm tái xuất ở một bộ phim remake. Đóng phim đã khá nhiều năm nhưng Kim Se Jeong chỉ thực sự trở thành gương mặt đình đám khi đảm nhận vai chính ở bộ phim đang hot Hẹn hò chốn công sở. Sức hút...

 5  |  0 Thảo luận  |  

Lee Byung Hun dù cách ly vẫn chuẩn bị combo quà Valentine và sinh nhật cho bà xã Lee Min Jung

An Nhi08:41:40 16/02/2022
Vượt qua nhiều sóng gió, hôn nhân của tài tử Lee Byung Hun và mỹ nhân Vườn Sao Băng ngày càng được nhiều người ngưỡng mộ. Vào hôm 9/2, truyền thông Hàn đưa tin cặp vợ chồng quyền lực Lee Byung Hun và Lee Min Jung đã nhiễm COVID-19. Mặc dù đang cách ly nhưng cặp đôi vẫn có cách...

 3  |  0 Thảo luận  |  

V (BTS) dương tính với COVID-19, có dấu hiệu đáng lo ngay khi nhập viện

An Nhi22:06:31 15/02/2022
Người hâm mộ như ngồi trên đống lửa khi hay tin V là thành viên tiếp theo của BTS dương tính với COVID-19. Tối ngày 15/2, công ty chủ quản BIGHIT gây xôn xao mạng xã hội khi ra thông báo về việc V (BTS) dương tính với COVID-19. Theo thông tin từ công ty chủ quản, nam ca sĩ...

 1  |  0 Thảo luận  |  

Nữ hoàng Anh phong tước Hiệp sĩ cho giáo sư gốc Việt

Hoàng Phúc10:46:31 02/01/2022
Giáo sư gốc Việt được Nữ hoàng Anh phong Hiệp sĩ vì nỗ lực chống dịch Giáo sư Jonathan Nguyen Van Tam trở thành một nhân vật gốc Việt đảm nhận vị trí quan trọng trong cuộc chiến chống lại đại dịch COVID-19 ở Anh. Ông mới được Nữ hoàng Anh Elizabeth II phong tước hiệp sĩ. Ngày 31/12/2021, Nữ...

 2  |  0 Thảo luận  |  

"Thổi giá" kit test COVID-19 thu lợi 4000 tỷ: Giám đốc Việt Á bị bắt, CDC các tỉnh có động thái gì?

Hoàng Phúc11:54:00 21/12/2021
Lợi dụng tính cấp bách về nhu cầu test COVID của các địa phương trên cả nước, Công ty Việt Á đã câu kết với lãnh đạo các đơn vị hợp thức hồ sơ chỉ định thầu và đẩy giá Kit. Vụ việc đang gây bức xúc trong dư luận bởi ở vào thời điểm nhà nước, người dân, doanh...

 2  |  0 Thảo luận  |  

"MC quốc dân" Yoo Jae Suk xác nhận dương tính với COVID-19, huỷ hàng loạt lịch trình

Hoàng Phúc15:16:21 13/12/2021
Nhiều khán giả lo lắng cho tình hình sức khỏe của Yoo Jae Suk. Mới đây, công ty quản lý vừa thông báo rằng nam MC Yoo Jae Suk đã nhiễm COVID-19. Dù đã tiêm phòng đầy đủ vào cuối tháng 9 nhưng vì có lịch trình di chuyển trùng với 1 F0 nên anh đã đi xét nghiệm. Ban...

 3  |  0 Thảo luận  |  

Phi Thanh Vân nhiễm Covid-19, vừa thở oxy vừa livestream

Hou00e0ng Phu00fac10:26:31 08/12/2021
Nhiều khán giả lo lắng cho tình trạng sức khỏe của nữ diễn viên. Mới đây, diễn viên Phi Thanh Vân vừa thông báo chị bị dương tính với Covid-19. Trước đó, nhân viên bệnh viện đã đến tận nhà riêng để lấy máu và kiểm tra cho cựu siêu mẫu. Ngoài ra, nữ diễn viên Cô gái xấu xí...

 3  |  0 Thảo luận  |  

anh trai "say hi"hằng du mụctriệu lộ tưmiss international.diddylisamiss universe -kỳ duyênrosébruno marsthanh thúyquang linh -