Em bé mắc bệnh siêu hiếm trên thế giới, "vừa chào đời đã già" hiện giờ ra sao?

"Hạt tiêu" Nguyễn Thái An Khuê sở hữu vẻ ngoài khác lạ, vừa chào đời đã già khiến nhiều người không khỏi xót xa. Nghị lực sống vươn lên, vượt qua bệnh tật của cô bé đã làm hàng triệu trái tim tan chảy.

Được biết, lúc mới chào đời, Nguyễn Thái An Khuê (tên ở nhà là Gạo, sinh tháng 7/2021) giống như những trẻ bình thường khác, nặng 3,2 kg và cao 52 cm. Thế nhưng, đến 6 tuần tuổi, chị Phạm Thị Mai (35 tuổi, mẹ An Khuê) lại cảm nhận con không phát triển. Thời điểm đó, TP.HCM bùng phát dịch COVID-19 trên diện rộng nên việc đi kiểm tra sức khỏe rất khó khăn.

Tại một phòng khám tư, Gạo được bác sĩ chẩn đoán bị tăng trương lực cơ chân, có thể do tổn thương não. Cụm từ "tổn thương não" khiến chị Phạm Thị Mai sợ hãi nhưng cố gắng gạt những suy nghĩ tiêu cực để chuyên tâm chăm con theo đúng hướng dẫn của bác sĩ.

Hai tuần sau lần khám đầu tiên, dù nỗ lực bao nhiêu thì các bác sĩ vẫn kết luận bé Gạo phát triển không bình thường. Ôm đứa con bé bỏng rời phòng khám, chân chị Mai đứng không vững.

Vợ chồng chị quyết định đưa con đến khắp các bệnh viện lớn nhỏ để khám chuyên sâu. Mọi kết quả đều bình thường nhưng qua các triệu chứng lâm sàng, bác sĩ chẩn đoán bé "có dấu hiệu bất thường".

Kết quả xét nghiệm gene cũng cho thấy trong bộ nhiễm sắc thể số 1 có một đột biến gene gây hội chứng lão nhi (Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome - HGPS). Bệnh khiến trẻ bị lão hóa sớm và thường chỉ sống được tới trung bình 14,5 tuổi - căn bệnh này siêu hiếm trên thế giới.

Sau lần đó, Phạm Thị Mai như trở thành người khác, chỉ nằm một chỗ, không có tinh thần làm bất cứ việc gì. Anh Nguyễn Trung Kiên (37 tuổi, chồng Mai) hiểu vợ rất yêu con nên mới suy sụp nhất như vậy. Nên gần Tết năm đó, anh đưa hai con về quê trước, với hy vọng vợ có thời gian để bình tâm trở lại.

Ngay lúc chia tay ở cửa ra máy bay, Mai bắt đầu hối hận. Câu nói của nhân viên kiểm soát cửa ra: "Bố đây, còn mẹ của bé đâu rồi?", khiến những cảm xúc chất chứa trong cô như vỡ òa. Chạy khỏi sân bay, cô ngồi sụp xuống một góc không người, khóc nức nở.

Ngôi nhà từ hôm đó vắng tanh. Suốt một tuần, mỗi lần gọi điện về cho chồng con Phạm Thị Mai chỉ khóc. Quá trình tự chiêm nghiệm giúp cô đối mặt với thực tế đớn đau nhất. Căn bệnh siêu hiếm làm bé Gạo có khi chỉ có vài năm được sống trên đời, cô thấy hối lỗi vì đã luôn phủ nhận con.

Ngày 28 Tết, Phạm Thị Mai vượt quãng đường vài nghìn cây số trở về Thái Bình. Chào đón cô trước cửa nhà là 3 bố con đang nở nụ cười. Vợ chồng, con cái ôm nhau trong nước mắt.

Mai bắt đầu đưa Gạo ra ngoài hóng gió và luôn cố gắng dành trọn thời gian sau giờ làm để tương tác, chơi cùng con. Vì sức khỏe không ổn định nên Gạo rất khó ngủ. Gần đây nhất, cô bé bị viêm phổi kéo dài 1,5 tháng, điều trị tại phòng khám 2 tuần, 1 tháng tại bệnh viện.

Qua quá trình thăm khám, các bác sĩ cũng nhận định Gạo đáp ứng thuốc chậm, có thể do một phần là các cơ quan trong cơ thể của con đã dần lão hóa. Những dấu mốc phát triển của của bé, từ ngồi, bò, đứng đều chậm hơn trẻ bình thường. May mắn là hiện Gạo đã có thể mon men theo bàn ghế, giường tủ để đi đến nơi mình muốn và cũng nói nhiều hơn.

Hành trình cùng con trưởng thành cũng được vợ chồng Phạm Thị Mai ghi lại, đăng tải các video lên mạng xã hội, như cách mang hình ảnh con gái - vốn đang phải chịu những kỳ thị - trở nên gần gũi. Cả hai tin đây điều giúp cuộc đời của con trở nên ý nghĩa.

Bất ngờ là những video tích cực của bé Gạo và gia đình lại nhận được sự quan tâm lớn từ các nền tảng mạng xã hội. Trong một video, hàng chục nghìn người đã để lại bình luận trước khuôn mặt đáng yêu, lí lắc của bé khi chơi trốn tìm với mẹ.

Ở một video khác, người xem xúc động trước vẻ lém lỉnh của em khi làm sinh tố ớt để trêu bố hay cảnh tự động nhảy nhót mỗi khi nghe tiếng nhạc. Trái tim người xem tan chảy vào những khoảnh khắc nhóc tỳ dành cử chỉ yêu thương cho mẹ và chị gái. Hàng triệu người cũng bày tỏ lời cảm ơn vì gia đình đã lan tỏa điều tích cực cho cộng đồng, đặc biệt là tình mẫu tử của chị Mai dành cho con.

Bông Mai cựu thành viên tam ca Con gái, khóc khi ra mắt quyển sách đầu tay Lan Chi11:06:16 13/01/2025Nhà báo, đạo diễn Bông Mai, cựu ca sĩ nhóm nhạc Con gái nổi tiếng một thời hiện đã có cuộc hành trình xuyên Việt 99 ngày đêm, truyền cảm hứng sống tích cực cho những ai dám sống một cuộc đời rực rỡ.